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长大后还能不能治好先天性唇腭裂!! 我长大后才知道自己是先天性唇腭裂,因为我父母从来都没有告诉过我,怕我自卑!我小时候做过一次手术,虽然缝合了,但是疤痕很明显!但我只想治好我说话的毛病,我说话别人老是听不懂,语言清晰度好差,只有别人听我说话多了,听习惯了.才能听得懂我说的话!而且那个出来的声音和正常人的不一样!能让我说话和正常人一样吗?小学和初中过得很不开心!我一说话别人就嘲笑我!有的老师都嘲笑我.可能这个已经习惯了,我也不在乎了,感觉长大后自信了一点!也有了份比较稳定的工作,但是我说话的声音和清晰度还是没有变!心里压力好大!我也想治这个病,我现在都22岁了,还有没有希望啊! 希望社会上的好心人给我推荐一家好的医院啊! 愿好人一生平安!谢谢! 休 闲 居 编辑 >>>>>>>>休闲养生网回答： 为何会生“兔唇”婴儿 “唇腭裂”怎么会发生的呢？王教授说，即使在科学十分发达的21世纪，这仍然是一个十分复杂的问题。简单地说，唇腭裂是由于胚胎在母体生长发育过程中受到某些不良因素的影响产生的，这些因素归纳起来为二种，一为遗传因素、二为环境因素。遗传因素也就是基因遗传，我们在临床上经常能发现唇腭裂婴儿中，在其直系或旁系亲属中，也有类似的畸形，这是由于某个基因的突变造成的。 环境因素指的是胚胎生长发育的环境。母体是胚胎生长发育的温床，如果母体受到外界的干扰，就会影响胚胎发育，比如，孕妇在怀孕期间呕吐或偏食会影响营养的摄入，造成维生素A、B及钙、磷、铁、叶酸等缺乏；再比如孕妇妊娠时患病，特别是胚胎在第7周～第12周形成期间，患上了风疹，病毒性流感等，服用了一些药物，如可的松、苯海拉明、朴尔敏或某些安眠药，或接受了放射性物质，如同位素等，这些因素可能会使胚胎细胞发生突变，导致发生唇腭裂。 而《美国流行病学杂志》曾发表的一项研究表明，来自丹麦南方大学的研究人员发现，父母双方的年龄越大，他们孩子患先天性“兔唇”的风险就越高。研究人员发现，40岁母亲与30岁母亲相比，新生儿患“兔唇”的风险要高20%。另外母亲吸烟和妊娠早期叶酸摄取不足可能也会有影响。 因此，为了预防新生儿“兔唇”，妊娠期妇女应注意营养摄入平衡，避免感染病毒，勿使用影响胚胎发育的药物。妊娠早期，尤其是前3个月，要避免一切不良精神刺激，避免接触放射线和外伤。有糖尿病、贫血、妇科病及甲状腺功能减退疾病的孕妇，要尽早治疗。有酗酒、吸烟习惯的妇女，必须在孕前戒烟酒，建议准备怀孕的妇女以及在怀孕的头三个月进食叶酸补充剂。要避免近亲结婚生子，大龄女性孕期要加强保健和监护。 “兔唇”修复五步曲 由于“兔唇”不仅影响患儿的容貌，还影响发音、吞咽和吮奶等。因此，患儿急需接受多次手术来补救这种先天缺陷。谈到唇腭裂的治疗问题，具有近三十多年丰富临床经验的王教授如数家珍，他说，并非人们所认为的只要开刀把裂的地方补起来就行了，唇腭裂的治疗是由多个学科的专家（包括口腔外科、正畸科、整形外科、耳鼻喉科、语音治疗科等）共同协作，制定出适合每个不同患者的治疗计划及具体实施时间表，这就是综合序列治疗。 一般来说，整个治疗分为5个阶段： 第一，手术前处置。唇腭裂患儿的出生对父母来说无疑是严重打击，这就更需要为他们付出更多的爱心。医生要对患儿进行登记，以便以后进行长期随访。妇产科和小儿科医生对患儿进行全面体检，并解答有关问题，指导正确的喂养方法，告知患儿亲属在整个唇腭裂序列治疗过程中的注意事项。 第二，唇裂修复手术。一般单侧唇裂修复手术在患儿3～6个月进行，而双侧唇裂手术多在6～12个月左右进行。 第三，腭裂修复手术。大多选择在患儿12～18个月时进行。 第四，手术后处置。虽然这时腭部的裂隙已补好，但可能患儿的发音还带有浓重的鼻音，术后半年之内应检查患儿的发音状况，并早期进行语音训练，若发音仍未明显改善，到4～5岁左右可考虑作二次咽成形术。另唇腭裂患儿往往伴有牙齿不齐的情况，可进行牙齿的正畸治疗。 第五，颌骨及面部继发畸形的治疗。对于严重唇腭裂患者，9～11岁是进行牙床裂植骨修复的理想年龄。另外，由于手术很难一次性满意地矫治所存在的鼻唇和颌骨继发畸形，应在患儿生长发育完成后（男性17-18岁，女性15岁）进行二次整复手术。 唇腭裂的治疗过程贯穿整个生长发育期，需要患儿家长与医生的密切配合，只有这样，才能获得较理想的治疗效果。 据了解，王国民教授所在的九院唇腭裂治疗中心十几年来已诊治了万余例唇腭裂患儿，1993年起创建了国内第一个初具规模的语音病理实验室，并与华东师范大学中文系合作，共同研究建立了汉语语音清晰度测试字表，有效地提高了语音训练评价的客观性和可信度，目前该中心已形成了一套完整的唇腭裂结合序列治疗方法，每年要为1300余名唇腭裂患儿进行手术治疗和语言训练，其手术数量为世界之最，治愈率达到国际先进水平，令国际医学界瞩目。 专家简介 王国民 上海交通大学医学院附属第九人民医院唇腭裂研究治疗中心主任、教授、博士生导师，中华口腔医学会口腔颌面外科唇腭裂学组副组长。擅长唇腭裂修复手术及病理语音的矫正，在国内首先提出先天性腭咽闭合功能不全痊的治疗新模式，并建立了国内第一个语音病理实验室，有效提高了我国唇腭裂系列治疗水平，这一成果获得上海市科技进步二等奖。目前主持国家自然科学基金、卫生部、上海市教委“曙光计划”等十几项科研课题，在国内外发表学术论文50余篇，主编、参编专著5部。 李亚鹏在博客上公开承认女儿赴美治兔唇，这立刻引起沪上准妈妈网络、博客一片热议。昨天，记者从本市各大妇幼保健院优生优育门诊了解到，近日前来咨询兔唇等问题的准父母人数直线上升。 与此同时，记者在各种育儿BBS上发现，准妈妈们在网上热议“兔唇”问题。医学专家表示，目前上海地区婴儿唇腭裂的发病率大约为1.71‰，准妈妈们要引起重视，但不必盲目恐慌。 准妈妈要求增加产检次数 记者从不少妇幼保健院的优生优育门诊了解到，最近在门诊咨询电话中，关于兔唇儿的咨询问题明显激增。据初步统计，主要问题集中在产前检查大约在几个月可以发现兔唇儿等。 据医生介绍，因为“明星夫妇生下兔唇儿”事件发生后，在准妈妈中引起了紧张、怀疑和恐慌情绪。不少准妈妈明明刚做过产检，结果根本没问题，但在看了新闻报道后，心里一直不放心，又来医院要求增加产检次数。 吃兔肉导致兔唇无科学依据 在民间曾有传言，生下兔唇儿是因为“母亲在怀孕期间吃了兔肉”或者“母亲在分娩时看见了屋顶下的房梁”。对此，医学专家笑言，这些说法并无科学依据。 “唇腭裂是由于胚胎在母体生长发育过程中，受到某些不良因素影响产生的，其中包括遗传因素和环境因素。”第九人民医院唇腭裂治疗中心主任王国民教授一语中的。 “比如，孕妇在怀孕期间呕吐或偏食会影响营养摄入；再比如：孕妇妊娠时患病，特别是胚胎在第7周至第12周形成期间，患上风疹、病毒性流感等，或服用某些不当药物，或接受了像同位素等放射性物质辐射，都可能使胚胎细胞发生突变。”王国民教授说。 “补裂”还需语言康复训练 王国民教授再三强调，兔唇儿治疗并非只需开刀把裂的地方补起来那么简单，还需要包括口腔外科、正畸科、整形外科、耳鼻喉科和语音治疗科等多科共同协作，制定出适合每个不同患者的治疗计划和具体实施时间表。 一般而言，单侧唇裂患儿的修复手术在婴儿长至3至6个月可进行，双侧唇裂手术则多在6至12个月左右进行；而腭裂修复手术，大多选择在患儿12至18个月时进行，有些患儿长到4至5岁左右，还需考虑二次手术。此外，唇腭裂患儿往往伴有牙齿不齐等，还可进行正畸治疗；对于严重唇腭裂患者，9至11岁是进行牙床裂植骨修复的理想年龄，之后还需二次整复手术。与此同时，专家还强调，系统的语音训练也是治疗兔唇儿的一部分。父母要较早地对孩子进行科学地发音练习，这样患儿才能恢复到和正常孩子无异。 【晚报提醒】如何预防兔唇儿 1、40岁母亲与30岁母亲相比，新生儿患“兔唇”风险要高20%； 2、改掉一些不良生活习惯，如偏食、挑食和节食减肥等；有吸烟饮酒习惯的男性，最好在准备要宝宝前3个月戒掉烟酒； 3、尽量不要烫发、染发、并要适当缩短看电视、电脑时间；此外，不要在高温环境和刚装修的房间滞留时间过长； 4、保持心情愉快，避免对压力产生消极反应； 5、孕妇每日工作时间不应超过8小时，避免上夜班。 |
