您现在的位置： 
请教红斑狼疮的遗传问题 我妈妈48岁得了红斑狼疮 现在50了 休 闲居 编 辑 控制良好 目前没发现家族里有别的人得 会不会遗传给我？？ 如果没有遗传给我 会隔代遗传给我的后代吗？？ >>>>>>>>休闲养生网回答： “红斑狼疮” 是西方医学拉丁文（Lupus erythematosus ）翻译而来。1828年法国皮肤科医生贝特(Biett)首先报道了这样一个病人：面部出现像被狼咬过后不规则水肿性红斑，中间凹陷，边缘突起，表面光滑．有时带有鳞屑，称为“红斑狼疮”。后 来发现此病不仅有皮肤损害，，而且有肾、脑、心、肺、血液、关节、肌肉等全身性病变。100多年前美国医生奥斯勒（Osler）又提出系统红斑狼疮（SLE）这一病名。《中医临床诊疗术语》（1997）将SLE统一命名“蝶疮流注”。 临床上通过将红斑狼疮分为两种类型病变仅限于皮肤的称“盘状红斑狼疮”．有内脏多器官，多系统受累的称为“系统任红斑狼疮”。新加坡称为“蝴蝶病”，台湾称“思乐医”（SLE）现代医学研究证明是一种自身免疫检疫病。 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,此病能累及身体多系统、多器官，在患者血液和器官中能找到多种自身抗体。狼疮一词在拉丁语的含义是狼咬的溃疡，亦有顽固难治的意思。可见红斑狼疮的治疗具有相当的难度。红斑狼疮可分为盘状红斑狼疮（dle）和系统性红斑狼疮（sle）。 早在18世纪末，osler第一次叙述使用了系统性红斑狼疮名称，见之于皮肤病学文献中。他第一次阐明和强调系统性红斑狼疮是一个全身性疾病。他这样描述：借助于渗出性红斑去熟悉了解一种病因不明的疾病，它具有多形性皮肤病损，充血、水肿，偶见出血性关节炎。并有各种内脏损害表现，其中最重要的是胃肠道危象、心内膜炎、心包炎、急性肾炎、黏膜出血。复发是这一疾病的特殊现象，可每月发作或经过几年较长时间再发作。发作时可以没有特征性皮肤表现，并可出现内脏症状，但病人的体表并无任何渗出性红斑。 1941年美国病理学家克来姆普尔（klemperer）对系统性红斑狼疮的病理做了详细的研究，提出了“胶原血管病”的概念。1948年hargrave在研究此病时发现了狼疮细胞（lecell），这是一个重要发现。后来由于免疫学和免疫病理学的发展，证实了本病免疫学上一系列变化或畸变。虽然迄今仍未能完全阐明系统性红斑狼疮的病因，但本病有异常的体液和细胞免疫反应是确切的，将它作为结缔组织病，并确定是“免疫复合物病”的原型，已得到公认。1955年cazanave首次引用红斑狼疮（le）这个名词来描述该病的皮肤表现，特别指出这种表现类似一种叫做寻常性狼疮的皮肤结核。 正常人血清中可以有针对多种自身抗原的自身抗体，但它们的效价很低，不足以破坏机体自身的正常成分，但却可以帮助清除衰老蜕变的自身成分，称之为“生理性抗体”。在健康人，自身抗体出现的机会随年龄增长而增高。60岁以上的老年人有一半多的人可以检查出自身抗体，如抗核抗体、抗线粒体抗体等，但这些自身抗体的出现并不意味着他们有自身免疫病。如果针对自身抗原的自身抗体超过一定数量，使自身免疫反应超过一定程度，以致破坏了机体正常的组织结构，并引起相应的临床症状就称为自身免疫病。系统性红斑狼疮就是由于免疫反应超过一定程度而引发的疾病。因此说系统性红斑狼疮是一种自身免疫病。 在不久以前红斑狼疮的治疗还很困难，病人的预后较差，死亡率也很高。但随着人们对它较深的认识，尤其是应用了新的试验检查方法和皮质激素的治疗后，红斑狼疮的预后有了较大的改观。近10年来，五年存活率已提高到90%以上。随着医学的迅猛发展，相信这一难治疾病的预后将会有更大的改观。 相关资料 肾上腺皮质激素 肾上腺皮质激素：具有较快抑制免疫反应和较强的抗炎作用。是最常用的治疗药物。近年采用的激素冲击疗法提高了危重症的缓解率，但是激素也有不少副作用，导致肥胖、多毛、各种感染、高血压、青光眼、糖尿病、消化道溃疡、出血、精神症状、骨质疏松、股骨头坏死等。 红斑狼疮患者在应用激素治疗时，因为外源激素的增多，可以抑制下丘脑-垂体-肾上腺系统，垂体前叶分泌促肾上腺皮质激素的量明显减少，使肾上腺皮质素分泌减少，皮质腺出现萎缩，这些患者就需要长期服用激素维持治疗，并且他们的应激能力减弱，容易出现感冒及各种感染，在受到外伤、冷风刺激、精神刺激、手术治疗其它疾病等应激状态时，由于体内激素的分泌不足，一方面可能诱发红斑狼疮发生或加重，另一方面会出现疲乏无力，食欲减退，低血糖反应，肌肉关节疼痛等肾上腺皮质分泌激素不足的症状，这些症状属于中医的肾阳不足，命门火衰的表现，应用中药补肾温阳治疗方法可以预防肾上腺的萎缩，及恢复肾上腺皮质的分泌功能，可以选用金匮肾气丸或右归饮等药物，临床上可以用巴戟肉、仙灵脾、菟丝子、肉桂、锁阳等药物煎汤送用金匮肾气丸治疗，这些药物有促肾上腺皮质分泌激素的作用，长期服用能使体内激素水平提高，对部分轻症患者或需用少量激素维持的患者，经治疗后部分可以停用激素。 免疫抑制剂 红斑狼疮是自身免疫性风湿病，自身免疫反应对系统性红斑狼疮的发生发展有密切关系，临床上常用免疫抑制剂治疗红斑狼疮。常用的免疫抑制剂有环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨喋呤、雷公藤多甙等，这些药物的主要副作用有胃肠道反应、血液系统损害、泌尿系统反应、影响生育、脱发、增加肿瘤发生率等。因此在应用这些药物时应严格遵循医师的医嘱并注意使患者居住环境安定卫生，避免外感，给予易消化而富有营养的饮食，有消化道副作用时，注意给予保护胃肠的药物，并注意定期送检血、尿常规及肝功能。在应用这类药物时，嘱病人多饮水，促进药物排泄，减少药物的副反应。 血浆置换 血浆置换、双重滤过、血浆吸附：能迅速减少血液中的抗体和免疫复合物较快改善病情，但仍属短期缓解病情的权宜疗法，需和激素及免疫抑制剂配合应用。也有并发感染、凝血障碍、水和电解质失平衡等副作用。而且价格昂贵。 血浆置换法适合于严重的红斑狼疮伴有高水平的循环免疫复合物和急性弥漫增殖型狼疮性肾炎而肾小球硬化不严重的患者。 血浆置换法是将红斑狼疮患者的血液引入一个血浆置换装置，将分离出的血浆弃去，补充一定的新鲜血浆或者代用品，如4%人血清白蛋白，林格氏液等。来帮助清除体内可溶性免疫复合物及部分抗体，接受这一治疗的部分患者在治疗前循环免疫复合物水平很高，治疗后显著下降，常可获得较好的近期治疗效果。但血浆置换法在治疗过程中易发生感染，凝血功能障碍，水电解质紊乱等并发症，所以此疗法只能做为红斑狼疮治疗中短期的辅助疗法，不宜长期使用。由于血浆置换疗法只能清除现存血浆中的免疫复合物，而不能阻止这些物质的再生成，治疗时应配合激素及免疫抑制剂，以确保安全可靠，治疗方法：每次置换1~1.5升，每周2~6升，分2~4次进行，重复2~3周为一疗程。 免疫净化 随着现代医学的发展，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮及干燥综合征等自身免疫性疾病越来越受到重视。上述疾病的共同特点是机体免疫功能紊乱，体内产生大量自身抗体和免疫复合物。目前常用激素和免疫抑制剂等药物治疗自身免疫性疾病，而免疫净化疗法的开展为提高药物疗效、缓解病情进展及预防复发起到了很好的促进作用。免疫净化疗法是通过机器的运转程序对患者的血液进行采集，然后将病理性成分分离并且去除，以减少或去除病理性成分对患者的致病作用，并调节和恢复患者的生理功能。目前常用的免疫净化疗法包括血浆置换、免疫吸附和淋巴细胞/单核细胞去除术。被置换的病理性成分可以是淋巴细胞、粒细胞、免疫球蛋白或血浆等。血浆置换适用于血液中存在大量自身抗体及免疫复合物的自身免疫性疾病患者，所谓病理性成分是指异常免疫球蛋白（IgG、IgM）、补体（C3、C4）、循环免疫复合物（CIC）、抗核抗体（ANA）及类风湿因子（RF）等。自身免疫性疾病与机体淋巴细胞功能紊乱密切相关，单纯淋巴细胞去除术可以去除致病性淋巴细胞，在一定程度上达到抑制细胞免疫反应及抑制免疫球蛋白产生的作用。 免疫净化治疗是一种创伤小、疗效快速明显的治疗方法。对于一些内科药物治疗效果不好或血液中有高滴度自身抗体的自身免疫病患者只要把握时机合理、操作得当、配合合理的药物治疗，绝大多数病人的病情可以得到长期缓解。同时，为安全起见，对病人全身各系统功能进行检查也十分必要，保证无严重心脑血管疾病、血浆白蛋白水平基本正常、血象基本正常，无出血倾向及感染。对符合上述条件的患者可行免疫净化治疗。 免疫净化疗法对治疗自身免疫病（尤其是重症顽固性自身免疫病）效果明显，且在无菌条件下操作，不输入外来血浆成分，所以可以保证不发生医源性感染，不失为一种较好的辅助治疗手段. 干细胞移植 ——外周血造血干细胞移植治疗自身免疫病 自90年代以来，国内外很多学者研究造血干细胞移植治疗自身免疫病。近五年来，全球大约有500例自身免疫病患者接受了自体干细胞移植治疗。其中多数为一些常规治疗无效的、难治性疾病。外周血干细胞移植的病例选择十分重要，主要适应症为难治性系统性红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎和重症类风湿关节炎。自体干细胞移植对部分患者有效，但有复发倾向及一定风险。其安全性及远期疗效仍需进一步研究。 丙种球蛋白、骨髓移植、基因疗法 大剂量球蛋白静脉注射通过抗体封闭作用治疗用激素和免疫抑制剂不能控制的难治性患者、国内外均有成功经验。但此法对不同的病人疗效差异很大，也有一定副作用。价格昂贵应用受限。 骨髓移植、基因疗法 尚在初步研究中。 红斑狼疮的中医病机研究 红斑狼疮的病机复杂多变，但万变不离其宗，通过大量的医学文献研究，临床对8000例患者症状，应用规范症状回归统计分析，通过治疗方法的逆推理，认为红斑狼疮是因素体不足加之外因诱发使机体阴阳失调，脏腑受损，日久通过五脏生克关系，造成五脏俱虚，虚则易受外邪侵袭，易生痰生瘀，有形之邪闭阻三焦，疏泄不利而使全身各组织器官受损（包括五脏六腑、气血津液、经脉筋骨、皮毛百骸）从而形成五脏亏虚、邪阻三焦的主要病机。在疾病的整个病理过程中，由于痰瘀阻滞三焦对机体造成损害的程度与患者的五脏虚损程度及病史长短呈正相关，在患者个体所表现的病变部位，病情程度也不尽相同。因此本病出现复杂多变的症状是其必然。 中西医结合治疗红斑狼疮 系统性红斑狼疮是最典型的自身免疫病，可以伤害皮肤、粘膜、浆膜、血管、关节、心、肾、肝、脾、肺、胃肠、血液、淋巴等全身各个组织和器官，病情复杂而凶险，治疗困难。目前认为该病是因遗传、内分泌和环境因素等综合作用引起免疫功能紊乱产生过量的自身抗体而发病。 激素与免疫抑制剂等西医药在于抑制亢进的免疫反应，而中药则侧重于通过整体性调节重建免疫功能自稳状态。因此激素和免疫抑制剂治标重于治本，在缓解病情方面有较强优势，对于发病初期和活动期特别是单用中药短期难以阻断病情发展的急危重症具有重要的治疗意义。但是，红斑狼疮又是一种慢性而且容易复发的疑难病症，从长远观点看，中药治疗的整体调节和辩证论治，治本多于治标，在增强疗效减少激素的副作用，预防感染减撤激素稳定病情防止复发，保持长期缓解纠正易患体质，实现整体康复等多方面具有优势。大量临床实践与实验研究已证明中西医结合扬长避短优势互补的治疗效果，明显优于单纯西药或用单纯中药治疗。是目前使狼疮患者康复的最佳疗法。 以下参考 什么是系统性红斑狼疮？ 系统性红斑狼疮（SLE）是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地，地区差别较大。据估算，我国大约有一百万SLE患者，并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去，由于对疾病认识不足，SLE患者死亡率很高，因此人们产生了一种恐惧感，甚至把它和癌症相提并论。近20年来，由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗，特别是坚持长期随诊的，病情多能控制住，生活得很好，很多人还组织了幸福的家庭，生儿育女，生活质量有了明显的提高。据统计，目前我国SLE患者的10年存活率达84％以上，已经处于国际先进水平。 如何诊断是否患有系统性红斑狼疮？ 目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。 1、 面部蝶形红斑 2、 盘形红斑 3、 日光过敏 4、 口腔或鼻咽部溃疡 5、 非侵蚀性关节炎 6、 浆膜炎 7、 肾脏损害 8、 神经病变：癫痫发作或精神病 9、 血液异常：溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。 10、 免疫学异常：狼疮细胞阳性、抗ds－DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性 11、 抗核抗体阳性临床上，在排除其他病症的前提下，如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现，均可诊断为SLE。注：由于SLE诊断较为复杂，必须到正规医院，由专科医生确诊，不能自行诊断，以免误诊。 系统性红斑狼疮有哪些早期表现？ SLE是一种全身性疾病，皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如：发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。 患者如何选择治疗方式？ 一定要到正规的医院诊疗，通过正规的检查、检验，确诊是否患有SLE，并在专科医生的指导和监控下进行治疗、用药。不可听信广告宣传，自行服药，或是凭着自我感觉，增减剂量或是停药。 患者需要做哪些实验室与器械检查？ 1、 抗核抗体谱：滴度>1：20有临床意义。其中抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体，与疾病活动性及预后有关；抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记性抗体，不代表疾病的活动性；抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常常有口干、眼干等症状，抗RNP抗体阳性的患者常常有雷诺现象。50％～70％的患者抗组蛋白抗体阳性。 2、 皮肤狼疮带试验：患者在皮肤的表皮与真皮层交界处，会出现免疫复合物沉积。取皮肤活检，则可以在荧光显微镜下看到表皮与真皮交界处有线型的草绿色荧光。称为皮肤狼疮带试验。狼疮带对诊断SLE有一定帮助，但是并非SLE患者所特有，但狼疮带试验强阳性往往提示SLE可能。 3、 血沉、血常规、尿常规 4、 血清补体C3、C4、CH50：补体水平与SLE活动度负相关，血清补体极度低下，疾病则处于进展期。 5、 循环免疫复合物：SLE活动期增高。 6、 血清蛋白电泳：活动期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白增高，治疗后恢复正常。 7、 类风湿因子：20％～30％SLE患者类风湿因子阳性。 8、 抗磷脂抗体：抗磷脂抗体的存在可以造成动、静脉栓塞；也可引起血小板减少而出血。抗磷脂抗体除发生脑病外，还可导致死胎或流产。 怎么知道SLE复发了？ 如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发。 1） 原因不明的发热。即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致； 2） 新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹； 3） 关节肿痛再次发生； 4） 脱发明显； 5） 口、鼻新鲜溃疡； 6） 出现胸水或心包积液； 7） 蛋白尿增多； 8） 白细胞或血小板减少或贫血明显； 9） 出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐； 10） 抗双链DNA抗体滴度增高； 11） 血沉增快，为 50毫米/小时以上； 12） 补体下降，尤其C3下降。 建议您按照医嘱定期复诊。 系统性红斑狼疮患者生活疑问ABC？ SLE患者能否结婚？按目前的治疗手段，大多数患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励，有助于疾病的控制，有助于患者树立战胜疾病的信心。 SLE会不会影响性功能？ SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变，不会影响性欲和性功能，也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退，如雷公藤。所以，治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。 患了SLE能生育吗？红斑狼疮并不是传染病，也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病，所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，一般小剂量激素使用，病情稳定在1年以上，可考虑结婚、生育。 SLE患者妊娠应注意什么？在围产期要密切注意自己身体的变化，如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要经常和专科医生联系，做好详细的记录，使专科医生对你的病情有所了解，同时要定期进行产前检查，不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药，多吃新鲜水果和增加营养，心情要舒畅，同时夫妻间的体贴和安慰照顾，是孕妇最大的精神支柱。 SLE会不会遗传？ SLE发病原因是综合因素的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向，而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。 为什么晒太阳会诱发SLE？约40％的SLE患者会出现光敏感，太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者，外出时如天气晴朗，最好戴一顶帽子或者撑把伞，以避免紫外线的直接照射而使病情加重。 SLE患者能不能用化妆品？某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的刺激作用，最好勿用化妆品。 SLE患者的饮食应注意什么？ SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物，苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽可能避免。要注意低盐饮食，多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物，同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之，SLE患者饮食宜清淡，低盐、低脂肪、高蛋白。 哪些药物能诱发SLE？肯定可诱发SLE的药物有：肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。 可能诱发的药物有：苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(心得安)、氧烯洛尔(心得平)、硫氧嘧啶、三甲双酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巯甲丙脯酸)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、用于整形的硅氧胶等。 未肯定的药物有：磺胺药、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮(扑痫酮)等。 SLE患者在疾病控制后，尽量不要服用上述药物，以免病情加重或使病情变得更加复杂化。 SLE能否根治？ SLE的病因并不清楚，所以目前SLE不论采用中医还是西医治疗均不可能根治。但是，已有充分的药物可以使疾病长期缓解，患者可以过正常人一样的生活。 SLE的治疗原则 活动期应积极治疗，使其缓解；缓解期应调整用药，减少药物副作用，防止疾病复发。患者要做到五要五不要。 五要：要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。 五不要：不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。医务工作者们正在努力研究，寻找其发病的原因。相信不久的未来，SLE会有彻底治愈的一天。 红斑狼疮病人应如何自我保健？ 红斑狼疮病人应该加强自身护理保健，这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情，帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居，如多食高蛋白、富营养的食物，除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外，无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口，注意休息，夜间睡足8小时以上，午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理： ( 1)面部红斑：应保持面部清洁，经常用清水洗脸，用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。 (2)口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。 (3)脱发：用温水洗头，边洗边按摩头皮。 (4)长期卧床：应注意防止发生褥疮，多翻身，局部保持清洁，拍背以利痰液咳出，注意大小便的变化。 (5)注意药物的副作用：如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等，应及时向负责医生反映，采取措施。 总之，良好的护理对红斑狼疮的病情发展和恢复是非常重要的，有时甚至可以起到药力所不能达到的效用。 红斑狼疮病情控制后能正常工作吗？ 患了红斑狼疮，病人往往会产生一种悲观情绪，认为这个病治不好了，总是要死的，有的甚至自杀来了却一生，有的长期闷在家里不敢工作，消极地了却一生。其实这些想法都是错误的，过去对这个病认识不足，死亡率是很高，但是近20年来，这个病的治疗已有了很大的进展，治疗方法也越来越多，经过正确的治疗，很多病人可以长期缓解，所以红斑狼疮并不可怕，可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人，首先要对自己的病情有所了解，不断的与医生勾通，了解一些防病治病的知识，大多数病人经过恰当的治疗，病情能够控制和稳定，有许多病人恢复了工作能力，甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”，选择一条充满风险和困难的道路，闯出了一番事业。作为医生，也不希望病人长期呆在家里，躺在病床上。当病人病情控制后，应该接触社会，减少心理压力，参加工作，把自己学到的知识贡献给社会，这样有利于病人的治疗。作为病人家属，要理解病人，积极鼓励病人面对疾病，面对社会，面对人生，在医生—病人—家属三者的配合下，帮助病人战胜思想上的病魔，面对人生。当然，首要条件就是把病情控制好，然后才能参加一些力所能及的工作。 红斑狼疮的治疗原则是什么？ 红斑狼疮不像感冒那样，随便到药房里买些药吃就可以了，红斑狼疮是一个复杂的疾病，需要有经验的医生长期的随诊治疗，才能把病情控制住。但是治疗原则，则需要医生和病人、病人家属共同了解，配合医生来控制疾病的复发。 (1)了解疾病的严重程度：这就像打仗一样，首先需要熟悉情况。一般而论，关节炎、口腔溃疡、皮疹或胸膜炎属于轻的临床表现，弥漫性肾炎、中枢神经系统累及、溶血性贫血及血小板减少是疾病严重的表现。 (2)个体化：每一个病人对药物的治疗反应都不同，所以治疗方案和药物的剂量必须个体化，治疗了一个阶段以后，把药物控制在合适的剂量，以防疾病复发。 (3)风险／效果比率：每次用药都要评估所选药物和剂量对病人的风险／效果比率，许多药物既有疗效，又有副作用，因此在治疗过程中，必须在控制病情活动和药物毒性作用之间寻求最适宜个体的药物和剂量。 (4)随访：不论病情控制与否，都要作长期随访，按病情每隔1—12个月全面检查1次，病情长期缓解者可试停药。 (5)抗核抗体与治疗：各种抗核抗体，包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗体是诊断疾病的重要标志，而非考核疗效的指标。这点很重要，医生和病人都要记住。如仅有抗核抗体阳性而无临床表现，一般不需要治疗，但是对具有高滴度的抗双链DNA抗体的病人，应警惕疾病活动性，特别是狼疮性肾炎。 (6)光过敏：红斑狼疮有光过敏的仅占40％，不是所有的病人都要避免太阳晒，只有一些皮疹较严重或者有光过敏病史的病人要注意这个问题，在晴天出门最好撑把伞，避免太阳光的直接照射。 (7)提高生活质量：由于红斑狼疮治疗效果越来越好，长期生存率不断提高，所以提高病人的生活质量就放到了重要位置。对病人要给予精神支持。在开始治疗阶段，休息十分重要。但当药物已能充分控制症状时，应鼓励病人活动，参加适当的工作，儿童尽可能复学。病情经长期控制或缓解后，可以考虑婚姻和生育。 总之，红斑狼疮的治疗就像绘画一样，颜料、纸、笔都已准备好，等待着医生和病人、病人家属的共同构思和描绘。 |