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辅助先天性心脏病患儿家庭战胜疾病的计算机程序。 先天性心脏病患儿及其家庭要面对许多与该病相关的问题，同时还要承担巨大的社会与经济负担。为帮助先天性心脏病患儿家庭通过互联网分享他们的体验，美国麻萨诸塞州波士顿儿童医院的David Ray DeMaso博士等人开发了一种称为体验日志（EJ）的计算机程序。 DeMaso博士指出，一半有孩子进行心脏手术的家庭在术前从未和其他类似家庭进行过交流，无法得到感情上的支持。EJ程序接收来自患儿家庭的与该病相关的体验资料，包括图片、故事、诗歌和录象等，并对其进行分类整理，便于患儿家庭得到与他们最相关的信息。休闲 居编 辑 为研究EJ程序的效果，研究人员访问了40名使用该程序30分钟以上的患儿母亲，总体上她们对该程序很满意，尤其对该程序在了解别的家庭的体验、理解心脏病患儿的预后、减少孤独感和增强信心方面的作用有特别高的评价。上述研究发表在最近一期《美国儿童与青少年精神医学学会杂志》上。 |